La sonrisa de Eidher

La ciencia no puede explicar cómo Eidher, un niño de casi cinco años, está vivo. Los únicos que conocen el secreto de esta historia de profundo amor son sus padres, Jessica Portillo y Juanka Hernández. Esta pareja de Tenerife recuerda que fue justo en el ecuador del embarazo cuando supieron que algo no iba bien. La prueba de la amniocentesis desveló la rara alteración genética que padece su hijo. “Yo me encontraba con nuestra hija Indira, de casi dos años entonces cuando sonó el teléfono y me comunicaron que fuese urgente al hospital porque había aparecido algo anormal en el cariotipo”, recuerda Jessica. Lo que vino después fue muy duro de escuchar. “Los médicos nos advirtieron de que lo más probable era que el parto no llegara a término y que, si lo hacía, el niño fallecería al nacer“, cuenta. Impactada, intentó serenarse. “Inmediatamente me encomendé a Eidher. Empecé a acariciarme la barriga y le dije: ‘lo que tú quieras’. Yo te voy a dar todo mi amor”. Lo que Eidher quiso, nacer y continuar hoy luchando, es un verdadero milagro para la ciencia. El apoyo de su hija mayor ha sido el auténtico motor diario de esta pareja. Al nacer Eidher, cuenta emocionada Jessica que su hija Indira le dijo: “Mamá habrá que ayudarlo más de lo normal, pero todo sale”. El pediatra Marcos Mazzuka, especialista en medicina ortomolecular y regenerativa celular de la Clínica Life + de Madrid, es quien lleva el caso en España. En estos cinco años se ha convertido en más que un doctor para la familia. Explica que la enfermedad de Eidher entra dentro de las conocidas como raras y que es el único caso que se conoce en el mundo. El niño padece una alteración genética que es incompatible con la vida: Trisomía Parcial del Cromosoma 3 46XY, que afecta a prácticamente todos los órganos de su cuerpo. Además, sufre inmunodeficiencia severa y padece graves problemas intestinales que le provocan una seria intolerancia alimentaria. El padre de Eidher, Juanka, es un conocido cómico de Canarias. Forma parte del elenco de actores del programa En clave de Ja, de la Televisión Autonómica de Canarias. Desde que nació su hijo, todas y cada una de las sonrisas que ha arrancado en sus espectáculos han tenido un único fin: mejorar las condiciones de vida de su hijo.

Para el doctor Mazzuka hay milagros que sólo se pueden explicar por el amor materno. “Cuando Eidher nació, no oía, no veía y padecía rigidez muscular. Ahora no solo ve, sino que también oye, es capaz de caminar y ha comenzado a expresarse a través de un sistema alternativo de comunicación“, asegura. Las primeras palabras que logró pronunciar fueron: mamá y guapa.  + en El Mundo, R. Paniagua

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